SLA - SOLO LA MENTE


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Francesca mia moglie

La mia Storia

Non è facile trasformare in parole quello che abbiamo vissuto finora ma ci proverò !!! La nostra avventura con la "Bastarda", (diciamo che non fa parte del mio vocabolario tradizionale questa parola però in questo caso non trovo altri termini da dare ad una malattia del genere) , è cominciata proprio sotto le feste natalizie alla vigilia del 2008!
Ci apprestavamo a festeggiare il nuovo anno, felicissimi …..in poco tempo avevamo realizzato parecchi sogni …. Infatti ad ottobre 2005 nel giro di un mese eravamo riusciti a trovare lavoro entrambi e soprattutto a star finalmente vicini e sì perché fino ad allora Maurizio abitava a Roma ed io a Reggio Calabria …. Da quell'ottobre inizia la nostra felicità perché da li a Dicembre decidiamo di sposarci a giugno …… tutta una corsa la nostra storia ma eravamo felici insieme perché aspettare ancora…. come se sapessimo di avere poco tempo insieme … si dice "Se sei felice non gridare troppo: la tristezza ha il sonno leggero" frase più giusta non poteva esserci , insomma arriviamo ad dicembre 2007 , Maurizio nel periodo di Natale lavorava sempre tanto lavorava presso un negozio di informatica ed in quel periodo facevano orari no stop ed era più stanco del solito , ogni tanto gli cedeva il ginocchio facendo le scale ma non ci davamo peso , collegavamo tutto a quel periodo che è sempre stato abbastanza stancante per lui ed invece il 3 gennaio portiamo Maurizio al pronto soccorso perché non controllava più le gambe , non si reggeva più in piedi !!! Da quel 3 gennaio inizia il nostro calvario presso gli ospedali …. Quello che doveva essere il periodo più bello per noi perché ad Aprile sarebbe nato il nostro Andrea si è trasformato in un incubo da cui ci siamo risvegliati solo dopo nove mesi …. Mesi trascorsi per arrivare ad una diagnosi .. Faccio un passo indietro e torno a Gennaio 2008, Arrivati al pronto soccorso appena l'hanno visto camminare lo ricoverano e cominciano tremila accertamenti passando da tumori, leucemie , sclerosi multipla etc … a mano mano che gli esami uscivano negativi tiravamo un sospiro di sollievo , non pensavamo di trovarci di fronte ad una delle malattie più subdole che appare pian piano e non lascia alcun segno !!!
Comunque all'inizio da un prelievo del liquor uno dei tanti subiti nei mesi che verranno si pensa a mielite, cura 5 giorni di cortisone e poi ….. "e poi potete andare in vacanza e dimenticare questa brutta storia" ci disse il neurologo !!
Dopo tre giorni si alza sembra abbia ripreso a camminare , al sesto giorno viene dimesso, viene dato dell'altro cortisone da fare a casa per bocca ma tornato a casa mi accorgo che quei miglioramenti in realtà erano solo effetti del cortisone ed infatti come smette di prendere il cortisone per bocca ritorna a non camminare più bene, ritorniamo dopo un mese in ospedale e viene ricoverato nuovamente per accertamenti , il pomeriggio senza essere avvertita gli viene rifatto del cortisone endovena , corro in ospedale si fa per dire , ero già alla fine del settimo mese e nascondevo il mio pancione tra i cappotti altrimenti mi cacciavano dal reparto, e chiedo spiegazioni ai medici mi rispondono ricaduta di mielite , io che ormai sulla mielite sapevo vita morte e miracoli , non la accetto come risposta ma ormai non potevamo interrompere il cortisone doveva fare il ciclo completo ma niente mi impediva di prendere contatti con un altro ospedale a Milano , ed è qui che grazie all'aiuto di mio padre , che finora non ho nominato ma è lui che ci ha seguito passo passo dall'inizio mentre subiva le varie risonanze , esami vari , viste le mie condizioni , prende una aereo ed in una giornata va incontra una dottoressa le porta dei referti , programmano un ricovero e rientra la sera stessa !! intanto si avvicinava anche la data del parto , io col mio pancione mi trascinavo tra lavoro e ospedale , quello che doveva essere il periodo più bello si è trasformato in un incubo nessuna riusciva a capire cosa avesse, non usciva niente , nulla , nessuna traccia , anche il ricovero a Milano fu un buco nell'acqua lo rispedirono a casa senza diagnosi ! me lo aspettavo molto diverso l'arrivo del nostro primo figlio , mi ritrovai da assistita ad assistere e da lì che cominciò la mia vita a cambiare radicalmente avevo appena 27 anni e lui 30 , era appena un anno e mezzo che eravamo sposati , in cuor mio sentivo ogni visita che ci facevano e ci dicevano non vi preoccupate ora si sistema tutto ,ora scoprono che cos'ha e lo curano , io non era per mancanza di sfiducia ma forse perché il mio pragmatismo , gli studi che avevo fatto , tutto mi induceva a pensare che dall'inizio avevano sbagliato che purtroppo Maurizio non sarebbe potuto ritornare come prima, le sue gambe peggioravano giorno per giorno, intanto arriva il giorno del mio ricovero, Andrea si era deciso a nascere , Maurizio anche se ormai si trascinava a fatica con le stampelle mi seguì passo passo , anche lì diciamo non fu tutto rose e fiori ma per fortuna si risolse tutto per il meglio e le mie sofferenze sparirono alla vista di questo splendido angelo , mi diede , ci diede subito una carica inimmaginabile , Maurizio potè tenerlo solo seduto e per poco tempo cominciava a sentire poca forza nelle braccia e quel batuffolo di 4 kg pesava troppo per i suoi muscoli infatti da li a qualche mese perse pure l'uso delle braccia ed anche la possibilità di poter tenere l'amato figlio!!!
Intanto in quei mesi ci affidammo ad un'altra dottoressa che ci aveva dato nuove speranze doveva fare solo degli esami particolari e poi avrebbe iniziato una terapia , ci rimettemmo completamente a lei , il mio cuore scacciò completamente la razionalità della mia mente ( infatti quello che mi prospettò come patologia non mi convinceva per niente , dalle mie ricerche e quelle di Maurizio ormai esperti in tutte le patologie più rare tutto portava ad altro ma l'altro non mi piaceva ), per la prima volta mi dissi 'Francesca è un medico sa cosa sta facendo' …. E per una volta scacciai la mia diffidenza e le credetti , dopo 20 giorni di accertamenti mi disse che gli esami che aveva fatto gli avevano dato conferma di una forma rara di vasculite e che quindi doveva iniziare subito la terapia che consisteva nella somministrazione di un chemioterapico ogni mese per tre giorni , ci consultammo con Maurizio , lei era stata l'unica a darci una possibilità di cura e volevamo tentare , Maurizio voleva riuscire a prendere in braccio il suo Andrea e provammo ….. ma…………….Ma dopo il secondo ciclo di chemioterapia, peggiorò improvvisamente e cominciò ad avere problemi a mani e braccia e le gambe ormai erano andate , ci rifiutammo di eseguire il terzo ciclo e stavolta anche se con molta difficoltà ci fu la forza di dire a quei medici che per noi era SLA , dopo ulteriori accertamenti non poterono che confermare quanto gli avevamo detto noi …… era finito un incubo ….. almeno ora avevamo il cuore in pace, sapevamo contro cosa dovevamo lottare ….. sapevamo tutto, SAPEVO Già TUTTO IO AHIMè, io infatti in realtà non parlai mai con nessun neurologo …. Feci parlare i suoi genitori ….. sapevo già troppo …. Era fine settembre 2008 dopo nove mesi sapevamo la diagnosi.
Non saprei dirvi di preciso cosa passò nella mia mente in quei giorni che portarono alla conferma della nostra diagnosi , in cuor mio speravo di essermi sbagliata…. Ma non fu così …. Ebbi una forza che neanche io immaginavo di avere, la situazione era quella , che fare abbattersi e far sì che ne paghino le conseguenze Maurizio ed Andrea o andare avanti nel miglior modo possibile cercare di essere fino alla fine una famiglia come le altre …. cercai dentro di me tutta la forza che potevo avere e continuai anche se non è stato semplice e non lo è tuttora ….. gestire un bambino appena nato , Maurizio che ormai dipendeva completamente da me e tenermi il lavoro anche se un part time ma unica fonte di sostentamento ma anche l'unica cosa rimastami per cui ho studiato tanto e che spero di riuscire a mantenere , pure per mantenere una mia identità e non annullarmi completamente !!! La situazione che ci si prospetta non è semplice ma andiamo avanti …. Per ora cerchiamo di cavarcela soli , nel limite del possibile cerco di fare tutto io, anche perché ora come ora con un solo stipendio non sarebbe possibile prendere un aiuto in casa ….. attendiamo che le nostre lotte in calabria aprano la strada anche verso la presa in carico di questo tipo di malati così da darci la possibilità di avere un aiuto in più . Ormai vivo giorno per giorno non faccio più programmi a lungo termine come accadeva prima …. Ho provato sulla mia pelle che la vita non la puoi programmare devi viverla così com'è, devi saperne cogliere gli aspetti positivi , piccoli momenti fugaci di tranquillità e spensieratezza , trarre insegnamenti dalle cose negative che ci capitano e soprattutto non do più niente per scontato !!!
La malattia è quella che è e purtroppo non ci sta risparmiando un giorno, corre veloce come un treno quindi un po' vivi con l'ansia e il timore che lui possa avere una crisi prima o poi, ma per ora cerco di non pensarci , meglio affrontare un problema alla volta !! Maurizio mi è veramente d'aiuto perché non si lascia mai prendere dallo sconforto , la sua serenità è un aiuto importantissimo, Andrea ha solo 2 anni ma una maturità incredibile , certo delle volte è un po' geloso del papà perché gli ruba il posto nelle mie attenzioni , ma poi quando mi vede che lo imbocco o lo lavo corre subito che vuole fare pure lui perché il suo papà come dice lui ha la bua !!! Un altro aiuto importantissimo sono i miei genitori che per qualsiasi cosa so ci sono , mia padre che si fa portavoce di Maurizio nei vari uffici e segue più da vicino le nostre battaglie burocratiche!!
Un altro aiuto sono le amicizie quelle vere che non si sono mai allontanate e le nuove nate così ma che ci aiutano giornalmente ad affrontare la giornata anche con un semplice buongiorno in bacheca !!



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