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Paola P. 25/01/2012
Ciao Maurizio,la mia storia è come tante altre ma la voglio raccontare ugualmente. Dal 2004 ho cominciato ad avere problemi alle mani,ma da l\'elettromiografia era risultato che cerano problemi col carpale,con alti e bassi sono arrivata a Marzo del 2008 quando ho cominciato ad inciampare col piede dx e non riuscire ad afferrare le cose con la mano dx. all\'ora passo la visita dall\'ortopedico che mi consiglia di fare il carpale ma nello stesso tempo mi fa fare la risonanza alla spina.Da questa non risulta niente di nuovo da quello che già avevo nel 96. Io comincio a preoccuparmi perchè avevo seguito la vicenda di Coscioni e Borgonovo e vi giuro cominciai ad avere un po di paura.Feci la risonanza al ginicchio e anche qui non c\'era niente allora mi fecero ricoverare 5 giorni a Pisa ed ecco la diagnosi. Come ben sapete ti crolla il mondo addosso, comunque fino a Giugno del 2010 non ho voluto fare niente, rinunciavo a qualsiasi aiuto, mi allontanavo da tutti, poi ho avuto un peggioramento e mi sono scossa ad ho cominciato a reagire. Devo dire che ho avuto un grande a iuto dai miei 2 figli e da 3 coppie di amici che mi hanno fatto capire che c\'è sempre u motivo per essere felice di vivere, l\'unico che non ha ancora accettato del tutto la malattia è mio marito ma sto vedendo dei cambiamenti. Dopo 3 anni dalla diagnosi non cammino e le mani non funzionano quasi più ma parlo e mangio ancora da sola, speriamo continui ad andare piano così e trovino la cura se non altro per bloccarla.
Anita 10/09/2011
Testo: la mia stoia a inizio nel gennaio 2003 quando mi viene diagnosticato una lesione espansiva del quarto ventricolo comunemente chiamato tumore al cervello .La lesione andava operata e al piu presto dopo aver fatto alcune analisi tipo la risonanza magnetica i medici dell istituto besta cui mi ero rivolta decidono di asportare la lesione e in seguito di impiantarmi una valvola con scarico peritoneale per aiutare a espellere il liquor tutto va per il mlio con il passare del tempo riprendo a condurre una vita normalissima facendo di routinee i soliti controlli che andavano sempre a migliorare .Nel giugno 2010 scopro di essere incita la mia gioia e a mille ma anche la preoccupazione aumenta .Contatto i medici del besta e chiedo loro cosa fare loro mi rassicurano dicendomi di vivere la gravidanza con tranquillita e serenita tutto procede per il meglio quando alla 21esima settimana comincio a stare male mi reco all istituto besta e qui i medici dopo un consulto decidono di operarmi dovevano porta re la derivazione he avevo da scarico peritoneale a scarico atriale perche crescendo il feto e di conseguenza la pancia aveva ustruito il cateterino in poco tempo vengoo dimessa dall istituto peche i medici ritengono che sia io che il feto stiamo benissimo perche l intervento e riuscito ottimamente .Continuo a vivere tranquillamente la mia gravidanza preparando il corredino e tutto cio che mi serve per il mio bambino arrivati a febbraio quasi al termine della gestazione alla 37esima settimana sto male non riesco a camminare o mal di testa continuo a dormire insomma primi cenni di coma .Mio marito mi mette in macchina e in tutta fretta si reca all istituto besta (premetto che siamo partiti da un paesino di salerno quindi ore di viaggio in mezzo a nebbia e brutto tempo).Arrivati all istituto besta io ormai in coma i medici hanno fatto alcuni esami e decidono che bisognava intervenire chirurgicamente ma prima mi devono far partorire,Qui scatta la fantastica e meravigliosa unione di due ecquipe ospedaliere l istituto besta essendo un ospedale neurologico quindi senza sala parto e ginecologhi si rivolge alla clinica mangiagalli che manda un ecquipe attrezzano ona sala parto e si preparano a praticarmi un parto cesareo.Nasce la mia piccola 2470 hg il ginecologo agostino mangia le dice subito BENVENUTA antonia sta bene ma viene portata alla clinica mangiagalli dove ce un nido che la attende Cosi si puo intervenire sulla madre e il dott carlo solero e il dott di meco francesco praticano il delicato intervento rimettono il cateterino a scarico peritoneale .Sono passati sette mesi da quel giorno e la mia vita e tornata ad essere normalissima a volte penso che al mondo ci sono persone meravigliose e ringrazio dio di avermele fatte incontrare quando stringo forte a me la mia piccola Antonia gli sussulto tu sei una bimba fortunata e nella tua vita sara forte perche a gia cominciato a lottare nella pancia di tua madre non finiro mai di ringraziare dio per aver reso p ossibbile il mio risveglio dopo aver dato alla luce la piccola Antonia e non finiro mai di ringraziare il ginecologo agostino mangia e i neurochirurghi carlo solero e francesco di meco che hanno fatto nascere antonia salvando la sua vita e anche la mia grazie di cuore anta
segnalata da Emanuele 2/05/2010:
Fratelli! Realmente è molto bello poter stare qui con voi e raccontandovi quel meraviglioso regalo che il Signore mi ha fatto, più di 10 anni fa. è successo l' 8 maggio del 1995 nell'Università Nazionale di Bogotà.................. (attenzione la testimonianza è molto forte, per questo ho deciso di fermarmi qui dando la possibilità a chi lo desidera di leggere la lettera integrale così come mi è arrivata) ... se vuoi leggere clicca
Maria C. 23/04/2010 :
Ciao maurizio mi chiamo maria oggi a pranzo guardavo studio aperto e ad un certo punto ho sentito una parola terribile SLA. E' bastato un attimo e il mio cuore ha cominciato a battere all'impazzata ,poi ti ho visto e ho pensato ANCORA……e sai perché? Il 30 dicembre scorso ho perso mio padre che era affetto da SLA. Guardavo te tua moglie tuo suocero, ma il mio sguardo e il mio pensiero si sono soffermati sul tuo bimbo. Ti parlo da figlia di un papà malato di sla, ti assicuro che troverai il modo di poter accarezzare di poter giocare ma soprattutto riuscirai a comunicare con lui senza computer senza il microfonino che potrebbero impiantari perché l'amore tra padre e figlio non ha bisogno di nessun mezzo di comunicazione e tu si vede dai tuoi occhi hai amore da vendere a chiunque. Mio padre era il mio punto di riferimento e ti assicuro che abbiamo sempre comunicato inventandoci i modi anche un po' ridicoli per far si che lui ci chiamasse se mai rimaneva solo(cosa che succedeva solo quando i nostri bisogni fisiologici si facevano sentire). Nei tuoi occhi ho rivisto la stessa rabbia e allo stesso tempo la forza e la determinazione di andare avanti nonostante la burocrazia che a volte è peggio della malattia che purtroppo ti ha colpito,la stessa voglia di vincere che aveva anche mio padre. Hai una famiglia meravigliosa una moglie splendida ma soprattutto hai un figlio che con la sua faccia paffutella ti dice "forza papà lotteremo insieme perché tu sei un campione ed io sono tuo figlio". Mi farebbe piacere che sia tu che tua moglie mi faceste tutte le domande che volete perché purtroppo conosco molto bene il corso della malattia in senso pratico, ma mi farebbe più piacere approfondire la vostra nostra conoscenza quindi sono a disposizione vostra in qualsiasi momento. Maurizio ricordati che non sei solo a combattere io ho un amico speciale che spesso veglia su coloro che soffrono e stasera gli ho parlato di te Lui si chiama Padre Pio mi ha assicurato che veglierà su di te e sulla tua splendida famila. Tieni duro Maurizio,pregherò per te.ciao Maria
Francesco B.:
Ciao Maurizio, che dirti, sono stato ricoverato con te in più circostanze a Reggio, con diagnosi “ ricaduta di mielite trasversa ”. Un fulmine al ciel sereno, oggi sei forte.. sei un leone e subito dopo senti solo dolore, i muscoli che vanno da soli, a volte ci si sente come trafitti da coltelli, poi insensibilità, perdita delle forze agli arti, blocco urinario. Se si ha fortuna, se incontri nella sfortuna un medico coscienzioso forse si arriva subito a una diagnosi e a cure forti che limitano i danni altrimenti… Tu sai un po’ della mia storia che qui sintetizzo : dopo esser stato sottoposto nel 2003 a intervento chirurgico cinque bay pass a Catanzaro e dopo essermi ripreso da questo primo problema – mi sembrava di essere rinato di essere stato “ miracolato” – ero ritornato al mio tanto amato lavoro – ero rinato – Poi, la fortuna!!! Un raffreddore, una piccola febbre ed inizia il mio calvario: blocco urinario, perdita delle forze agli arti inferiori, dolore lombare….. e di corsa all’ospedale. Fortunatamente nel 2004 incontrai medici coscienziosi e subito RSM – puntura lombare- cortisone ect diagnosi “ Mielite Trasversa” di cui ancora oggi non ne conosco la causa. Tu sai benissimo come ci si sente: catetere , i muscoli che si muovono da soli,dolori indescrivibili, cerchi alle gambe come una morsa, ma come tu mi hai sempre detto FORZA , non per noi ma soprattutto per chi ci sta vicino per chi ci vuole bene e chi ci aiuta : “ la famiglia” e così è stato. Poi la guarigione , qualche disturbo… ma tutto sembrava passato ed invece altra ricaduta nel maggio 2006 e quella poi del febbraio 2007 con ricovero a Reggio dove ci siamo incontrati. Sei quella persona speciale che ho conosciuto proprio in quel periodo di buio per entrambi e lo posso affermare oggi più di ieri leggendo le tue parole “ Nella sfortuna mi reputo fortunato, a volte grazie ad alcune malattie ci si rende conto di tante cose, si aprono gli occhi ad un altro mondo che normalmente non si può vedere. “ , Ci si aprono gli occhi si vede il mondo sotto un’altra ottica ma a volte si è anche “ arrabbiati” per tutte quelle burocrazie che gravitano intorno alla malattia : molte di queste possono essere causate da stress ma per quelle cardiache si riconosce “ la causa di servizio per queste nulla, mentre per la causa neurologica “ mielite trasversa” non vi è nessun riconoscimento in tal senso, non ha neanche un codice di esenzione. Non mi dilungo oltre, ti dico anche io FORZA… un affettuoso abbraccio Francesco
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