SLA - SOLO LA MENTE


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segnalata da Emanuele 2/05/2010:

Fratelli! Realmente è molto bello poter stare qui con voi e raccontandovi quel meraviglioso regalo che il Signore mi ha fatto, più di 10 anni fa. è successo l' 8 maggio del 1995 nell'Università Nazionale di Bogotà.................. (attenzione la testimonianza è molto forte, per questo ho deciso di fermarmi qui dando la possibilità a chi lo desidera di leggere la lettera integrale così come mi è arrivata) ... se vuoi leggere clicca

Maria C. 23/04/2010 :

Ciao maurizio mi chiamo maria oggi a pranzo guardavo studio aperto e ad un certo punto ho sentito una parola terribile SLA. E' bastato un attimo e il mio cuore ha cominciato a battere all'impazzata ,poi ti ho visto e ho pensato ANCORA……e sai perché? Il 30 dicembre scorso ho perso mio padre che era affetto da SLA. Guardavo te tua moglie tuo suocero, ma il mio sguardo e il mio pensiero si sono soffermati sul tuo bimbo. Ti parlo da figlia di un papà malato di sla, ti assicuro che troverai il modo di poter accarezzare di poter giocare ma soprattutto riuscirai a comunicare con lui senza computer senza il microfonino che potrebbero impiantari perché l'amore tra padre e figlio non ha bisogno di nessun mezzo di comunicazione e tu si vede dai tuoi occhi hai amore da vendere a chiunque. Mio padre era il mio punto di riferimento e ti assicuro che abbiamo sempre comunicato inventandoci i modi anche un po' ridicoli per far si che lui ci chiamasse se mai rimaneva solo(cosa che succedeva solo quando i nostri bisogni fisiologici si facevano sentire). Nei tuoi occhi ho rivisto la stessa rabbia e allo stesso tempo la forza e la determinazione di andare avanti nonostante la burocrazia che a volte è peggio della malattia che purtroppo ti ha colpito,la stessa voglia di vincere che aveva anche mio padre. Hai una famiglia meravigliosa una moglie splendida ma soprattutto hai un figlio che con la sua faccia paffutella ti dice "forza papà lotteremo insieme perché tu sei un campione ed io sono tuo figlio". Mi farebbe piacere che sia tu che tua moglie mi faceste tutte le domande che volete perché purtroppo conosco molto bene il corso della malattia in senso pratico, ma mi farebbe più piacere approfondire la vostra nostra conoscenza quindi sono a disposizione vostra in qualsiasi momento. Maurizio ricordati che non sei solo a combattere io ho un amico speciale che spesso veglia su coloro che soffrono e stasera gli ho parlato di te Lui si chiama Padre Pio mi ha assicurato che veglierà su di te e sulla tua splendida famila. Tieni duro Maurizio,pregherò per te.ciao Maria

Francesco B.:

Ciao Maurizio, che dirti, sono stato ricoverato con te in più circostanze a Reggio, con diagnosi “ ricaduta di mielite trasversa ”. Un fulmine al ciel sereno, oggi sei forte.. sei un leone e subito dopo senti solo dolore, i muscoli che vanno da soli, a volte ci si sente come trafitti da coltelli, poi insensibilità, perdita delle forze agli arti, blocco urinario. Se si ha fortuna, se incontri nella sfortuna un medico coscienzioso forse si arriva subito a una diagnosi e a cure forti che limitano i danni altrimenti… Tu sai un po’ della mia storia che qui sintetizzo : dopo esser stato sottoposto nel 2003 a intervento chirurgico cinque bay pass a Catanzaro e dopo essermi ripreso da questo primo problema – mi sembrava di essere rinato di essere stato “ miracolato” – ero ritornato al mio tanto amato lavoro – ero rinato – Poi, la fortuna!!! Un raffreddore, una piccola febbre ed inizia il mio calvario: blocco urinario, perdita delle forze agli arti inferiori, dolore lombare….. e di corsa all’ospedale. Fortunatamente nel 2004 incontrai medici coscienziosi e subito RSM – puntura lombare- cortisone ect diagnosi “ Mielite Trasversa” di cui ancora oggi non ne conosco la causa. Tu sai benissimo come ci si sente: catetere , i muscoli che si muovono da soli,dolori indescrivibili, cerchi alle gambe come una morsa, ma come tu mi hai sempre detto FORZA , non per noi ma soprattutto per chi ci sta vicino per chi ci vuole bene e chi ci aiuta : “ la famiglia” e così è stato. Poi la guarigione , qualche disturbo… ma tutto sembrava passato ed invece altra ricaduta nel maggio 2006 e quella poi del febbraio 2007 con ricovero a Reggio dove ci siamo incontrati. Sei quella persona speciale che ho conosciuto proprio in quel periodo di buio per entrambi e lo posso affermare oggi più di ieri leggendo le tue parole “ Nella sfortuna mi reputo fortunato, a volte grazie ad alcune malattie ci si rende conto di tante cose, si aprono gli occhi ad un altro mondo che normalmente non si può vedere. “ , Ci si aprono gli occhi si vede il mondo sotto un’altra ottica ma a volte si è anche “ arrabbiati” per tutte quelle burocrazie che gravitano intorno alla malattia : molte di queste possono essere causate da stress ma per quelle cardiache si riconosce “ la causa di servizio per queste nulla, mentre per la causa neurologica “ mielite trasversa” non vi è nessun riconoscimento in tal senso, non ha neanche un codice di esenzione. Non mi dilungo oltre, ti dico anche io FORZA… un affettuoso abbraccio Francesco


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